Det är ju för forskningens bästa

Jag tycker det är intressant att Jan Björklunds förslag att det ska vara krav att delta i kliniska prövningar inte har diskuterats mer. En välvillig tolkning är att det är sjukhusen/landstingen som ska släppa in forskarna, inte att patienterna ska tvinga medverka i kliniska prövningar för att få vård. Men med Björklund vet man aldrig.

Det påminde mig i varje fall om att jag för ett tag sedan råkade få information om prostatacancern-studien STHLM2. Där ska man (för det är ju bara män det handlar om i detta fall) lämna blodprov som ska lagras i en biobank (gener alltså). Detta ska sedan samköras/analyseras i relation till en enkät om ens livsstil och släkthistorik vad gäller sjukdomar, deltagarens medicinska journal och nationella hälsoregister. Under en längre period.

Och det kan man väl förstå. Det är många faktorer som spelar in, och man behöver följa en massa variabler över en längre tid. Lite mer problematiskt är att STHLM 2 begär carte blanche för att lämna ut all information till vilken forskare eller läkemedelsbolag som helst. I princip. Enda kraven är att forskningsprojektet i fråga har godkänts av STHLM2 och en etikprövningsnämnd.

”Dina prover kommer att lagras under många år i en biobank på Karolinska Institutet. DNA kommer att lagras och forskningen kommer att omfatta studier av gener. Lämnade prover och svar används i framtida forskning som har godkännande från etikprövningsnämnd och STHLM2, du kan då komma att kontaktas igen. STHLM2 får också ditt tillstånd att ta del av din medicinska journal och data från nationella hälsoregister som till exempel cancerregistret. Dina data kommer alltså att matchas mot andra register. Skälet är att STHLM2 gärna vill följa hur din hälsa utvecklas över tiden.

Endast forskare har tillgång till studien och identifierbar information är bort-tagen. Forskare som får tillgång till STHLM2 måste driva forskningsprojekt som har granskats och godkänts av STHLM2 och en etikprövningsnämnd. STHLM2 utesluter inte att utländska forskare, även utanför EU/EES, får tillgång till STHLM2. Svenska och utländska forskare måste uppfylla samma krav.

För vissa specialanalyser kan anonymiserade eller kodade prover samt uppgifter lämnas till forskare både inom och utom EU/EES-området, tex USA samt till läkemedelsföretag”

”Du kan då komma att kontaktas”.

Jag har en 11-årig son. Jag tycker det vore jättebra om han slapp drabbas av prostatacancer. Jag stödjer den forskningen (även om jag tycker att Mustaschkampanjen är det fånigaste som har drabbat Sverige sedan man lyckades trycka på oss Alla Hjärtans Dag). Men forskarvärlden måste bli bättre på att hantera integritetsaspekter.

Lämna en kommentar

Filed under Uncategorized

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s